带状疱疹患者的7年：靠“自虐”以痛止痛，走遍多地终得“良方”

引　言

这是患者老王的真实故事。

老王今年57岁，从39岁起先后经历过鼻咽癌、癌细胞骨转移、颅内囊肿、带状疱疹等多种疾病。

其中，最令老王备受折磨的，是带状疱疹引发的疼痛。自从7年前因抵抗力下降不幸患上“头颈部带状疱疹”，烧灼样、闪电样、刀割样、针刺样等强烈痛感每天像梦魇般纠缠着他。穿衣、睡觉、吹风……一切轻微的正常动作对他而言都成了奢望。

癌细胞骨转移那种蚀骨的疼痛他尚可咬牙忍受，但疱疹后疼痛却令堂堂七尺男儿痛到撕心裂肺。每当夜深人静、疼痛难忍时，老王会埋在被窝里默默流泪，甚至在无人处用一块硬木板狠狠地拍打患处，直至血迹斑斑、血肉模糊……

不堪折磨的老王，最终背上背包，独自一人踏上了曲折的求医路。

他强忍疼痛来回奔波于北京、广州、武汉等全国数家医院，但治疗效果都差强人意。直至7年后的某一天，刷手机的老王无意中看到了一则关于带状疱疹患者的诊治报道，他内心微微一颤，仿佛看到一束“光”。

“我最亏欠的是我的家人。”

“我不能拖累我的家庭。”

“不能倒下，否则我的家会崩溃。”

……

在接受39深呼吸采访时，老王反复念叨着这几句话，语气缓慢且平静。老王戴着眼镜，透过镜片，他的眼窝微微凹陷，略带疲惫的眼神中露出一股刚强。

病痛下，有的人依然生存；无助下，有的人依旧挣扎。也许在黯淡中总会藏着一束光，照亮老王对生命的渴望。

◎ 老王的背影。曾经的七尺壮汉，如今清瘦单薄。/ 39深呼吸摄

01

鼻咽癌、脑囊肿、带状疱疹，老王接连生病

18年前，对于家庭美满、年近40岁的老王来说，正是个事业上升的大好时期。然而一纸诊断书击碎了老王对未来的一切憧憬——鼻咽癌（低分化鳞癌4期）。

这是一个难缠的疾病，历经30次放疗都没有控制住癌症的进程，三年后，老王还是发生了癌细胞骨转移。

“不少骨转移患者形容这种痛感，就像是体内有亿万只蚂蚁在不停地啃噬骨头。”广州市红十字会医院疼痛科黄穗翔主任解释道。

威力强大的癌细胞侵蚀着老王的肉体，使他常常感到乏力虚弱，吃不好，睡不好，甚至连说话都困难，曾经高大的七尺男人，变得愈发消瘦。

“我患癌时，女儿才读一年级，我不能倒下，否则家就散了。”为了治病求医，老王不得不多次前往广州，但病魔的凶悍让以往得心应手的工作再也无法兼顾，办理病退手续成为了必然。

可惜安心养病的退休日子并未持续多久，2014年老王又查出颅内囊肿。

“我还年轻，我一定要治好这个囊肿，活下去。”接连的打击没有压垮老王，反而越发激起他潜在的斗志，并积极接受了医生制定的大剂量激素治疗方案。

治疗按部就班进行，颅内囊肿的问题看似迎刃而解，可事实上，在激素治疗和放疗的双重影响下，老王的免疫力不断下降，体内一个隐匿的“炸弹”正亟待爆发。

“激素治疗的后期，我突然连续十几天高烧不退，最严重的时候体温竟高达41℃。”那时的老王，根本没想过他将要长期面对带状疱疹带来的考验，他只记得颈部周围莫名发生疼痛，且痛处皮肤出现了明显的水疱症状。

“当时没去医院，还让我儿子帮忙挑破水疱。幸亏他年轻，免疫力强，没被我传染，否则他要跟我受一样的苦。”老王平静的语气下藏着一丝后怕。黄穗翔主任在旁强调，水疱内含有许多病毒，“如果接触不当，病毒有可能通过呼吸道黏膜侵入人体，再通过血液循环潜伏在神经节上，一旦抵抗力下降就会发病，因此不可小觑带状疱疹病毒的传染性。”

◎ 引起水痘和带状疱疹的疱疹病毒。/ 站酷海洛plus

02

“患癌我没流泪，带状疱疹让我痛哭流涕”

强烈的不适迫使老王前往当地医院看病，确诊为“急性带状疱疹”。予以药物治疗后，老王的带状疱疹皮肤症状慢慢消退。本以为这场突如其来的疾病就此终结，没想到病毒已经损坏了他的神经，引起严重的后遗神经痛。

“得了带状疱疹不一定会痛，将近80%的患者以皮疹为主要症状。而在剩余20%出现疼痛的患者中，有20%患者还会出现顽固性疼痛，不巧的是，老王就属于这一类。”黄穗翔主任介绍说。

◎ 皮疹。/站酷海洛plus

患带状疱疹的7年，老王从未睡过一个安稳觉，脖子只要一挨枕头，闪电样疼痛立马袭来。

走路时，衣服稍微触碰到皮肤，刀割样痛感让老王叫苦不迭。

当人们吹着微风感受凉意的时候，轻风触碰颈部所带来的烧灼感却让老王痛不欲生。

为了止痛，老王自制了一块硬木板，一旦疼痛发作，他会猛地用木板拍打颈部，直至皮肤渗血……

明知道一些民间偏方不可信，但病急乱投医的老王却抱着一丝侥幸心理，每天煲中药，把自己喝成“药罐子”……

“得了癌症，我从没哭过，但带状疱疹让我忍不住了，我会在夜晚没有人的时候偷偷哭。”老王坦言，同时无奈地表示，自己无时无刻不被痛苦折磨，旁人难以理解，只觉得他小题大做。

03

接受“宿命”，选择“重生”

传说中记载过这样一个故事：鹰是一种长寿的鸟类，到第40年时，它面临着两种选择：等死或经过一个痛苦的更新过程，主动实现生命的重生。它会飞到悬崖上，在岩石上把喙敲掉，让新的喙长出来；把指甲拔掉，让新的爪子长出来；再把羽毛拔掉，让新的羽毛长出来……这样，它就重新成为一只青春的、充满活力的鹰。鹰的自我蜕变、自我进化是极其痛苦的，甚至是血淋淋的，但这就是它的宿命。

患病后的老王，就像只“雄鹰”，他没有向“宿命”低头，没有放弃对专业治疗的渴望。反复难治的慢性疾病促使他成为“独行侠”，无需家人陪伴，孤身前往北京、武汉、长沙、广州等城市，他向往“重生”……

7年来，他怀抱信心走进多地的知名医院，接受药物注射、脉冲射频等治疗，甚至尝试了神经损毁的治疗方案，奇迹却迟迟未出现，由于靶点定位不精准等多种原因，老王总会在出院前后再次面对疼痛的“复发”。他略带遗憾地说：“他们告诉我，半年之内治疗效果会比较好，但我患上带状疱疹的时间太长，治疗的难度较大。”

老王明白，这是一场“持久战”，而且多年患病，吃饭、路费、住院、手术、吃药，样样要钱，家里日子过得非常清贫。为了维持生计，2017年他在朋友的帮助下找了份月薪三千的兼职，一边努力上班，一边独自求医。

“我最亏欠的是我的家人，生病后我绝对不希望家人跟着我一起受苦。”

虽然家属没在身边，但老王却一直把家人挂在嘴边。久经“病”场的老王，早已对就医的流程烂熟于心而无需家人前往照料，他也为自己的自力更生感到高兴。

怀揣“重生”的信念，会有幸得到老天的垂怜。去年在北京治疗无果后，老王回到家，闲暇时，他会一遍又一遍地、犹如大海捞针般不停地在网上搜索情况相似的病友故事、成功治愈神经痛的病例，寻找新的治病出路。12月，他偶然在39健康上刷到了黄穗翔主任和带状疱疹患者成先生联合直播的科普报道——成先生忍痛辗转求医七年，终于找到方法缓解痛苦。

◎ 2021年10月28日，黄穗翔主任和带状疱疹患者成先生做客39健康医生直播间。/ 39深呼吸摄

“我们的情况一模一样！”老王内心重燃希望，等到地方疫情平复，他背起了行囊。出发前，老王特意给观音上了一炷香，期盼一切顺利。

04

终遇疼痛科医生，对抗“七年之痛”

“我终于找到您了。希望您能帮到我。”初见广州市红十字会医院疼痛科的黄穗翔主任，老王就像抓住了最后一根救命稻草。

据黄穗翔主任回忆，老王一个人前来就诊时，状态疲惫不堪。经检查，他左颈肩皮肤散布着大片暗褐色色素沉着，神经损伤严重。“只需用棉签轻轻一碰，老王就痛得直哆嗦。疼痛发作时VAS评分高达8分。”

◎ 疼痛科里的“疼痛分级尺”。/ 39深呼吸摄

经过消炎镇痛、营养神经等药物治疗，以及皮下隧道硬膜外置管病人自控镇痛术治疗后，老王左颈肩部症状部分好转。为了从根源上修复受损神经，消除神经根周围炎症，缓解疼痛，黄穗翔主任计划对老王行CT引导下颈椎旁神经介入术，即“脉冲射频+臭氧”治疗。

但由于长期化疗，老王颈部肌肉已严重萎缩，导致颈部动脉外露明显且渗血厉害，而动脉又与神经根部位贴得很近，因此手术穿刺难度非常高。

老王的心揪了一下，害怕希望再次溜走。

◎ 上图紫线区块为疼痛区域。/ 上图为医院供图，下图为39深呼吸摄。

黄穗翔主任表示：“由于人体神经生长较慢，神经再生与修复的难度较大，因此带状疱疹后神经痛需要规范治疗，而治疗的关键有三点——精准的神经定位、手术定位和治疗方法。”后来，黄穗翔主任通过CT精准计算，避开大血管，重新设计入口穿刺到神经根部顺利完成了老王的手术。

目前，经过两次治疗后，老王的疼痛程度与发作频率明显降低，虽然还有轻微痛感，但完全能忍受，生活质量也得到了改善。

◎ 手术过程——调整穿刺针位置至定位层面。/ 医院供图

此刻坐在采访室里的老王，眉头舒展，声音缓慢而响亮，谈到坎坷的就医经历时会微微一笑，他再也无需在夜里绝望地用硬木板拍打颈部。

黄穗翔主任表示：“这么多年来，老王单枪匹马在全国各地奔波，把自己照顾得挺好，这种坚强以及对生命的执着是难能可贵的。”

“没啥太大的愿望，只希望疼痛能稳定下来，不拖累家庭，生活愉快一点。”问及对未来有何憧憬时，老王如是说。

他坦言，自己出院后，会再给观音上一炷香，以示敬畏。

◎ 黄穗翔主任演示手术治疗经过。/ 39深呼吸摄

天地不仁，以万物为刍狗。2004年至今，18年的多舛命运中，我们已无法洞悉老王到底经历了多少不为人知的困顿、挣扎与沉沦，有过怎样的思想斗争与喜怒哀乐，但此刻呈现在眼中的老王，他一直向前走着，每个句子从他口中缓缓说出，一切都显得风轻云淡。

访谈结束，老王独自一人走出了采访室，夏天的风轻轻吹拂着他消瘦如铁的身躯，他有点高兴：“我可以回家给伯父做大寿了”。

医生点评

黄穗翔主任医师

广州市红十字会医院疼痛科

经过多年宣传，人们对“带状疱疹”的认知度已逐渐提高，但很多人往往对此病不以为意，因为他们总觉得自己不会得这个病。

实际上，带状疱疹是身体免疫力下降的一种表现，熬夜加班、过度劳累、着凉受寒等都可能是诱因。

带状疱疹神经痛一旦发作，会严重降低患者的生活质量。为了止痛，不少患者会产生神经损毁的念头，甚至愿意接受开颅手术以损毁相应的皮层区；还有的患者由于经受长期疼痛的折磨，心理会出现抑郁、焦虑等症状，继而产生自杀的想法。

求医的18年里，老王面对癌症等多种凶险疾病都熬过来了，但遇到带状疱疹后，堂堂七尺男人却只能躲在被子里痛哭，个中辛酸，普通人真的难以感同身受。

疱疹后神经痛一直是困扰全世界的难题，若治疗不到位，会令疼痛缠绵难断，严重影响生活质量。目前，老王经过两次治疗，疼痛得到了缓解，生活质量有了显著提高，这让我们团队也产生了成就感。但在治疗上不要急于求成，需给神经充足的调控时间，后续老王还需要继续随诊，以观察神经功能的恢复情况。

最后，建议患者一旦患上带状疱疹，要及时前往正规医院进行规范治疗，以减轻疼痛，不要盲目听信土方偏方，让看病少走弯路。

（为保护患者隐私，文中老王为化名。）

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